Calidad de vida




La calidad de vida es un concepto multidimensional, dinámico y subjetivo para el que no existe un patrón de referencia y que, en consecuencia, resulta difícil de definir y medir .

En el contexto de los CP, la calidad de vida se centra en diversos aspectos del paciente como la capacidad física o mental, la capacidad de llevar una vida normal y una vida social satisfactoria, el logro de los objetivos personales, los sentimientos de felicidad y de satisfacción, así como la dimensión existencial o espiritual.
 

De esta manera, en la calidad de vida pueden identificarse cuatro dominios: bienestar físico, psicológico, social y espiritual (14). Gill y Feinstein, tras realizar en 1994 una revisión de la literatura acerca de los instrumentos de medida de la calidad de vida (15), concluyeron que el enfoque de estos instrumentos no era el más adecuado. Propusieron algunas recomendaciones: utilizar dos valoraciones globales del paciente (una sobre la calidad de vida global y otra sobre la calidad de vida relacionada con la salud), medir la gravedad y la importancia de los distintos problemas, e incluir preguntas abiertas cuando se utilice alguno de los instrumentos disponibles. El paciente es quien puede valorar de forma más apropiada su calidad de vida. Cuando el paciente no es capaz de proporcionar la información requerida, los familiares y los allegados o los profesionales sanitarios pueden suministrar información útil, particularmente en aspectos concretos y objetivos (14). Actualmente se dispone de instrumentos validados en lengua española para medir la calidad de vida en pacientes oncológicos en CP,  El encuentro con la enfermedad terminal es una causa de sufrimiento tanto para el paciente como para sus familiares y para los profesionales sanitarios que les atienden. La formulación de una respuesta terapéutica requiere la comprensión del fenómeno del sufrimiento y de los factores que contribuyen al mismo. No resulta extraño que los profesionales sanitarios vinculen los síntomas físicos al sufrimiento y, aunque la presencia de dichos síntomas suele ser un antecedente importante, no son la única fuente de sufrimiento. El fracaso en la valoración del sufrimiento puede ocasionar confusiones en las estrategias terapéuticas (19).


 El sufrimiento ha sido definido por Chapman y Gavrin (20) como «un complejo estado afectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la sensación que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontarla».Autonomía La calidad de vida, el sufrimiento y el balance entre beneficios e inconvenientes de las intervenciones provocan juicios de valor que pueden tener significados muy diferentes entre las distintas personas. Por lo tanto, a la hora de comunicarse con el enfermo y con su familia para informarlos o proponerles distintas alternativas terapéuticas, resulta básico conocer sus deseos. La autonomía del paciente es uno de los cuatro principios básicos de la bioética, base de la deontología médica y clave en el contexto de una buena práctica sanitaria, que adquiere especial relevancia en las decisiones al final de la vida. Por autonomía se entiende la capacidad de realizar actos con conocimiento de causa, información suficiente, y en ausencia de coacción interna o externa  autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Dicha ley reconoce que la persona enferma tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles. Reconoce también que todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la ley.